Test na SMA

Mazia dokładnie przy tych wszystkich wydatkach to już niewielki koszt a przynajmniej można spać spokojnie. Ja zamówiłam i czekam na dostarczenie. Mam nadzieję że do wizyty położnej zdążą to dostarczyć ;)

Aż się dziwię. My mieliśmy odrazu w szpitalu 

https://www.fsma.pl/rdzeniowy-zanik-miesni/badania-przesiewowe/harmonogram/

 

Tutaj wklejam link, gdzie jest pokazany harmonogram wdrożenia tych testów w poszczególnych województwach. W niektórych już mają, a niektóre będą mieć dopiero za ponad rok...

teraz przez pandemie sa okolo polroczne opoznienia, ale zdarza sie ze jedna porodowka w miescie robi, a druga nie

Widziałam to akurat:) 

Gdzieś tam na początku wątku jest mapka z województwami, które w jakiej kolejności wprowadzają darmowe badania na sma.

Na Śląsku jeszcze ich nie ma, choć czytałam, że jeden szpital sam od siebie wyszedł z takimi testami dla chętnych rodziców. Mój niestety tego nie robi, więc też będę kupować test przez internet. Myślę, że zamówię sobie w dniu porodu. Długo się czeka na paczkę z testem?

U mnie pobierze położna na wizycie patronażowej.

Monia bo widocznie mieszkasz w województwie który jets objęty tym programem od tego roku. Śląsk nie jest więc tylko prywatnie można zrobić 

A co to jest za badanie co pobierają krew z piętki? 

Ogółem po zamówieniu testu przez Internet dostałam przesyłkę po 2 dniach roboczych. Przywiózł ją kurier. Na stronie internetowej zapewniają dostawę w ciągu 3 dni roboczych.

Test zawiera formularz do wypełniania (rodo, zgoda na badanie, zgoda na przetrzymywanie bibułki z krwią, dane osoby badanej, wskazanie osób które mają dostęp do dokumentacji medycznej) wszystko na 2 stronach A4. Do tego mamy "sprzęt" do pobrania krwi (nakłówacze 2 szt., bibułka na pobraną krew na której też trzeba wpisać dane, kompres do zatamowania krwawienia). W zestawie znajduje się również kartka z unikalnym kodem do sprawdzenia wyników badania. 

Mi położna pobrała krew z piętki (sama bym chyba nie dała rady) i po wyschnięciu bibułki w sumie tego samego dnia wieczorem odesłałam wszystko kurierem na wskazany adres. Piszą że najlepiej gdyby próbka z krwią została dostarczona w ciągu 72h ale nic się nie stanie jeśli dojdzie później. Jeśli komuś zależy na czasie to niestety koszt kuriera jest dosyć spory bo ja na poczcie zapłaciłam 50 zł z gwarancją dostawy w ciągu 48h. 

Teraz czekam na wynik który ma się pojawić w ciągu 7 dni na stronie internetowej. 

Magda i Lena dziękuję za szczegółowe informacje. Czyli chyba wystarczy jak w dniu porodu sobie ten zestaw zamówię. Moja położna przychodzi na wizytę na drugi dzień po wyjściu ze szpitala. Jeśli mi się trafi w tygodniu to by mi to tak akurat mogla od razu pobrać. 

Dobrze wiedzieć ze jeszcze koszt odesłania wysoki , 50 zl to jednak sporo.

 

Monia te standardowe z piętki co pobierają w szpitalu to na:

  • -wrodzony przerost nadnerczy (17–hydroksyprogesteron),
  • -fenyloketonuria (fenyloalanina),
  • -mukowiscydoza (IRT, w dalszym etapie obecność mutacji genu CFTR),
  • -wrodzona niedoczynność tarczycy (TSH),
  • -deficyt biotynidazy (aktywność biotynidazy).

Magda super wszystko opisałaś;))

Jakie badania jeszcze robili waszym dzieciom w szpitalu? 

Monia na pewno badanie słuchu, podanie wit K, szczepienie, zabieg Credego no i to przesiewowe z piętki. 

z ciekawostek, od wczoraj cale woj pomorske robi testy na sma

Super informacja :))

Anabanana to super :) Śląsk dopiero w przyszłym roku :/

Anabanan no u nas tego szczęścia nie było i musiałam za to zapłacić,ale cieszę się,że mimo wszystko jest możliwość to zbadać bo średnio w roku w Pl choruje koło 12 osób tzn urodzi się z tym,więc na miesiąc jedno dziecko będzie chore 

Kurcze ja się dziwie czemu jest ta rejonizacja, w końcu to ważne badanie. Ja I tak bym robiła nawet platnie

No właśnie to dla.mnie jest paranoja,że nie wprowadzają tego w tym samym czasie wszędzie ,ale tak to wygląda w naszym państwie nie zawsze wszystko od razu jets dla wszystkich

Ewabrz myślę że na spokojnie wystarczy jak zamówisz w dniu porodu. Też nie rozumiem tej rejonizacji. Jaki to ma sens i dlaczego akurat w ten a nie inny sposób. Takie badania powinni wprowadzać wszędzie w tym samym czasie. 

U mnie w szpitalu robili jeszcze usg jamy brzusznej ale to chyba ze względu na moją cukrzycę.