Test na SMA

Nati dokładnie tylko część województw na dzień dzisiejszy jest objęta refundacją. Mam nadzieję, że nic nie zmienią i inne województwa też w końcu zostaną objęte tym programem. 

Ewabrz też nie wiem jaki wybrać :( A też chciałabym wiedzieć wcześniej. 

Ja przy kolejnej ciąży pewnie bym się na taki test zdecydowała jeśli nie byłby refundowany to raczej bym zakupiła bo cena takiego testu na pewno bardziej się opłaci niż potem ten cały stres nerwy czy uda się uzbierać tak ogromną kwotę potem to całe leczenie w ogóle mam wrażenie że dawniej tego nie było albo tak głośno o tym nie mówili a teraz co rusz są jakieś zbiórki i wszędzie słyszy się o tym SMA

Anabanana największym wskazaniem do jego wykonania jest istnienie tej lub podobnej choroby w historii rodziny. Teoretycznie, ta choroba dotyka niewielki odsetek dzieci, ale później walka jest ostra i bardzo kosztowna, jak widać na wszystkich zbiórkach. Często się okazuje dopiero po kilku latach życia, że dane dziecko jest chore, mimo że wcześniej nie było żadnych symptomów. 

Warto zrobić i być pewnym 

W 2021 roku są to: mazowieckie, lubelskie, łódzkie, podlaskie, warmińsko-mazurskie, zachodniopomorskie, pomorskie, kujawsko-pomorskie, lubuskie i wielkopolskie. Przed końcem 2022 roku rozszerzony program badań przesiewowych ma objąć cały kraj.

Oby tak się stało :)

Czy któraś z was z wymienionych województw korzystała już z tej refundowanej opcji? Jak to wygląda?

Ja wielkopolskie i nie nie korzystałam. Jak pytałam pielęgniarki to nic nie wiedziała na ten temat. Więc nie drążyłam. I żałuję 

Właśnie, koszt nie jest duży a warto zrobić i mieć pewność, że wszystko jest w porządku. Nie rozumiem tylko dlaczego ta refundacja jest w taki sposób wprowadzana w kraju, czemu nie są objęte tym programem od razu wszystkie województwa. 

Martyna dziwne, że pielęgniarka nic nie wiedziała, ale może to było na początku wprowadzania programu. 

Lepiej by było jak by było od razu w całym kraju. Tak to później ktoś może nie wiedzieć..  

Mogłam na obchodzie się zapytać lepiej a później już o tym nie pomyślałam.. Warto zrobić naprawdę..  I mieć spokojna głowę..  

Dziewczyny była dzisiaj u mnie położna na wizycie patronażowej. Pytałam o test na SMA mówiła że aktualnie sprzedaje i wykonuje je jedna firma: Medgen. Sprawdzałam, test kosztuje 167.00 zł. Próbkę pobiera się w domu i wysyła do ich laboratorium i w ciągu tygodnia są wyniki. Mówiła mi że sporo osób teraz to kupuje i już go wykonywała. Będę go w tym tygodniu zamawiać ;) dam znać jak wygląda w rzeczywistości realizacja całego procesu. 

Magda I Lena, samemu się pobiera materiał? Czy robi to położna?

Pewnie polozna pobiera ;) 

 

Ja właśnie kupiłam test na medgen 167zl plus potem kolo17zl kurier DHL mnie kosztował by to odesłać. Wynik był po tygodniu . Z mężem sami pobraliśmy próbkę krwi. Ciężko szło z pięty, ale zapomniałam że lepiej dziecko napoić przed pobraniem więc jak wstał pobraliśmy próbkę by szybko rano wysłać,a mogłam najpierw nakarmic może by krew lepiej leciala.

Są tam 4 koła na bibułce My 2 tylko zrobiliśmy nie da się więcej u takiego malucha, ale na szczęście wynik wyszedł.  Bo jest ryzyko,że będzie za mało krwi i nic nie wyjdzie. W tedy kasy nie zwracają. Nawet w dokumencie, który wysyłają mają tak napisane, że istnieje ryzyko,że nic nie wyjdzie .

MOżna poprosić położną o pobranie natomiast do nas przeważnie przychodziła w piątek, a na dostarczenie bibułki są 72h nie wiem czy by się nam udało jak był weekend, więc sami to pobraliśmy i wysłaliśmy w poniedziałek PObranie nie jest trudne naprawdę mąż trzymał synka, a to ja go męczyłam tak naprawdę ktoś musiał

U nas to w szpitalu robili przed wypisem 

mazia swietny opis, nie zalujecie pewnie ?

musze tez zamowic na zapas :)

Anabanana u mnie próbkę pobierze położna. Ma przyjść w poniedziałek na drugą wizytę. 

Mazia świetny opis. Długo czekałaś na przysłanie tego?

wynik był po tygodniu,a może i szybciej ,ale dopiero w tedy weszłam na konto sprawdzić bo wcześniej o tym zapomniałam.

 Ja myślę, że warto to zrobić by człowiek spał spokojnie. NIe jest to duży wydatek, a w ciązy i tak tych wydatków było sporo to jeden dodatkowy nas nie nie zbawi 

Obecnie od czerwca tam gdzie rodzę robią za darmo od razu te badania. Warto zapytać w szpitalu czy też już wykonują :)

tak wiele szpitali zaczelo od nowa robic te testy, ale zawsze taki kupiony test to tez dobra opcja kiedy dana placowka nie robi ich :) kontroli nigdy dosc :)

Jest na internecie gdzieś mapka gdzie są pokazane województwa i daty wprowadzania tych badań od razu po urodzeniu. Warto zapytać szpital czy robią jak nie to wykupić pakiet