Dziewczyny, chciałam zapytać, czy robicie swoim noworodkom test na SMA? Jeśli tak to gdzie kupowałyście? Widziałam na internecie, że można zamówić test za ok 200,00 zł i próbkę pobierają albo w szpitalu albo położna na wizycie patronażowej. Sama się nad tym zastanawiam, bo moje województwo nie jest jeszcze objęte programem darmowych testów.
My nie robiliśmy takiego testu szczerze mówiąc to nawet nie miałam pojęcia ze istnieje taki test na ta straszna dolegliwość
Nie robiłam takich testów dzieciom. Ale teraz chyba w całym kraju weszło, że są darmowe w szpitalu... Tak mi się przynajmniej obiło o uszy
Marta chyba masz rację ale to chyba wojewodztwami jakoś robią ze nie cała Polska na raz
Nie k kupowaliśmy takiegk testu
W części szpitali już go robia. Położna mowila że do bodajże 22 czy 23 roku to będzie obowiązek w każdym szpitalu.
W UCK W Gdańsku wiem że robia dobrowolnie po porodzie
Tez się nad tym zastanawiałam zwłaszcza że teraz bardzo dużo dzieci zmaga się z ta choroba. Ja znalazłam test za 160 zł muszę się zorientować czy w szpitalu co chce robić robią takie testy jak nie to chyba się zdecyduje nie jest to jakiś duży koszt a wiadomo ze przy tej chorobie to czas jest najważniejszy
Marta K właśnie to wchodzi stopniowo. Ja mieszkam na Śląsku i u nas chyba dopiero od przyszłego roku będą refundowane.
Ja się nad tym zastanawiam... niedawno mieliśmy przypadek, że dwóch chłopców z jednej wsi chorowało. Na jednego już dawno uzbierali a drugi wciąż zbiera pieniądze.
Tylko też właśnie nie wiem skąd kupić ten test, nie orientowałam się w tym jeszcze.
Z tego co wiem, moja położna może pobrać na wizycie patronażowej. Nie wiem jak w szpitalu bo ktoś to musi wysłać, a skoro są wizyty ograniczone to może być z tym problem...
Ja też nie robiłam dzieciom tego testu... Ale to sprawa indywidualna, myślę że położna by wszystko wyjaśniła, gdzie kupić i wgl ;)) tak teraz mają być darmowe ale tak jak dziewczyny piszą nie w cały w kraju tylko wojewoctwami jakoś bodajże
Niestety te darmowe testy wchodzą w Polsce stopniowo. W Wielkopolsce na przykład dopiero w listopadzie tego roku.
pati, z tą chorobą wcale nie zmaga się dużo dzieci. Co roku rodzi się około 45-55 dzieci z tą chorobą. Jej problem jest taki, że leczenie tej choroby jest bardzo, bardzo drogie, dlatego tak często się teraz o niej słyszy. Rodziców po prostu nie stać na terapię i nagłaśniane są różnego rodzaju zbiórki na leczenie.
One będa darmowe, ale za rok. Teraz tylko niektóre województwa mają go za free
O super ze znalazłaś mapkę:))
Właśnie część województw już ma te testy, ale na Śląski jeszcze brak. Też znalazłam jakiś za 160 zł na internecie, ale myślałam, że może któraś z Was robiła i może coś polecić.
Położna mi tylko powiedziała, że można sobie ten test kupić i ona go pobierze. W szpitalu też pobiorą ale właśnie trzeba samemu zorganizować sobie wysyłkę. A tak jak pisze Ewabrz ciężko to teraz wysłać skoro nie ma odwiedzin. Jedynie jeśli są porody rodzinne dostępne w szpitalu to wtedy musiałby to mąż czy osoba towarzysząca zabrać i wysłać.
Kareo dla mnie to nie do pomyślenia,skoro takie leczenis drogie to najwyższy czas to refundować.bo niektórzy na prawdę nie maja tyle szans
No właśnie Magda i Lena, też tak myślę, więc chyba zostawię to na wizytę położnej. Tylko teraz jaki test kupić...
Weronisia ja się ucieszyłam jak wyczytałam o refundowaniu tych testów bo byłam właśnie jakoś na początku ciąży no ale lipa, jak się okazało, że Śląsk na końcu... Ale wolę dać te 200 zł i kupić a wiedzieć od razu.
Kiedyś czytałam, że jest kilka sposobów na leczenie SMA nie tylko ten drogi 9 milionowy lek.
I tu faktycznie wykres, które są teraz dostępne https://www.fsma.pl/leki/
A czy leczenie SMA nie miało być refundowane od tego roku? Tak mi się coś obiło o uszy..
Mart K jest ale nie dla wszystkich województw na raz tak mi się wydaje
Zgadza się, na razie wybrane województwa mają bezpłatne badania w kierunku SMA. W przyszłym roku ten program ma obejmować całą Polskę i oby tak było :)
A wiecie czy są jakieś wskazania fo zrobienia tego testu ?
