Córka może mieć jaskre. W sumie w każdej chwili może się to stać. Dlatego tak ważne jest żeby okulista badał ciśnienie w oku u dzieci. Czy naczyniaczka da się usunąć z powieki tego nie wiem to już musi lekarz stwierdzić. Jeśli rezonans był bez kontrastu to też pokaże czy dziecko jest chore czy zdrowe. U mojej córki też miało być bez kontrastu ale była taka potrzeba. Widocznie u twojego dziecka nie było potrzeby robić kontrastu to nawet lepiej jak było bez kontrastu. Mieliście robione eeg głowy. U mnie córka te badania o których mówiłaś też wyszły jej dobrze nic w nich nie było. Dopiero rezonans pokazał co jest córce. Jutro będzie lekarz to wam powie dokładnie co i jak. U mnie też rezonans był dobrze. Ale kazali czekać na lekarza i lekarz powiedział, że jednak nie jest dobrze. Ale tym się nie sugeruj u ciebie może być inaczej. Jutro daj znać co powiedział lekarz.
Byla pani doktor i rezonans wyszedl dobrze jak na razie nie ma nic niepokojacego.Dzisiaj wychodzimy ze szpitala.Mamy ustalone powtorzenie rezonansu z kontrastem na stycznia .Wiec zobaczymy co nam los przyniesie.A w jakim wieku byla twoja coreczka jak miala rezonana z kontrastem? Dodzwonilas sie do dok.Wyrzykowskiego.Bo ja tez nie moge sie dodzwonic.
To dobrze, że u was nic nie wyszło. Moja córka też ma rezonans z kontrastem na styczeń. Córka miała sześć miesięcy jak miała robiony rezonans z kontrastem i w tym czasie była najmłodszym dzieckiem które miało wykonywane takie badanie. Dziś się dodzwonilam do doktora i mi podali inny numer do rejestracji i tam od razu odebrali i koło roku trzeba czekać na wizytę. Jeszcze tylko muszę się dodzwonić do warszawy do okulisty do centrum zdrowia dziecka. Ale tu nikt nie raczy odebrać telefonu.
A mozesz mi podac ten drugi nr.tel.Jak sie dodzwonilas do doktora to on nie umawia na wizyte trzeba do rejestrscji? A on prywatnie przyjmuje i takie kolejki? A to u was tez trzeba powtarzac rezonans? Przez jaki czas to trzeba powtarzac? To moja bedzie miala 8 miesiecy jak bedzie mials rezonans.A te naczyniaki u twojej corki zbladly troche? Duza jest roznica miedzy wlasciwa skora a naczyniakiem? Czy u Ciebie powiedzial jakis lekarz od czego ta choroba sie wzieła?
Dzwoniłaś się?
Nie mogłam się dokopać do tego wątku. U mnie córka póki co rezonans będzie mieć powtarzany co roku. Nie wiem jak będzie u ciebie. To zależy od tego czy jest taka potrzeba. Naczyniak u córki trochę zbladl. Ale duża jest różnica między między naczyniakiem a skórą właściwą. Żaden lekarz mi dokładnie nie powiedział od czego jest choroba tylko tyle że geny mogą się różnie łączyć. Nikt w rodzinie na to nie choruje. Nie powiedzieli dokładnie od czego ta choroba bo oni sami nie wiedzą od czego to jest. Jest to rzadka choroba i nie jest tak znana i przebadana dokładnie. Z tego co wiem on przyjmuje i prywatnie i na nfz. Ja dodzwonilam się do rejestracji. Ale i prywatnie też są długie kolejki do niego z tego co wiem. Już ci podaję numer na który ja się dodzwonilam 587723950. Na ten powinnaś się dodzwonić bez problemu.
Dziekuje za nr.tel…Dodzwonilam sie od razu i za rok najwczesniej.Ta pani w rejestracji powiedziala ze oni tam.prywatnie nie przyjmuja ze trzeba szukac w internecie tel.do doktora jak chce wczesniej ale ja szukałam to nie ma tam tel.A twoja coreczka jak nie ma napadow padaczkowych to normalnie sie zachowuje.?Jak byla noworodkiem zanim zachorowala nic nie podejrzewałas w jej zachowaniu ze moze byc cos nie tak?
Córka rozwijała się jak każde zdrowe dziecko. Jak miała prawnie trzy tygodnie przekrecala się na brzuszek. Ale ja sama chciałam córkę przebadać odnośnie naczyniaczka bo nikt po pirodzie mi nie dał żadnych skierowań. Jak poszłam do lekarza po skierowania to usłyszałam tylko po co przecież nie są potrzebnen. Dopiero na moją prośbę mi wypisal, a wizyty były teraz w maju. Jak już choroba zdążyła się uaktywnić to zauważyli że dziecko trzeba przebadać i dopiero wtedy dali skierowania od siebie bez żadnego proszenia i wizyty na pilne.
To silna byla twoja corcia jak w 3 tyg juz sie sama przekrecala na brzuszek.A pamietasz nazwe szczepionki jaka ma teraz twoja corcia dozwolono.Bo u nas mamy za 2 miesiace do neurologa i to on ma zdecydowac jakimi szczepionkami szczepic.Ale czy tak czy tak dla bezpieczenstwa nawet jak zaleci szczepienie normalna szczepionka to kupie te bezkomorkowe.
Nie pamiętam dokładnie jaką. Teraz jestem u mamy bo miała wypadek. Ale w domu jak będę miała chwilę czasu to sprawdzę. Na pewno bez komórkowe ma dostać. Mam zapisane w zaleceniach od neurologa.
Do Aneta7734.Witam.Co tam u was słychac jak coreczka? Býłas u oķulisty? Mam pytanko odnosnie szczepionek.Mi pediatra powiedział zeby zaszczepic tymi 5 w 1 szczepionka bezkomorkową ale ja mam dylemat bo nie wiem ktore bepieczniejsze czy te zwykłe pojedyńcze i tez bezkomorkowe czy te 5 w 1. Co sądzisz co ty byś wybrała ? I czy od pneumokoków szczepiłas też? Czy jakies szczepienia miąłaś odroczone? A ten naczyniak to rośnie wraz z dzieckiem ? Kolor tez jest zależny od świalła?
U nas raz lepiej raz gorzej. Córka jest na zmianie leków i pojawiają się ataki niestety. Byłam z córką u okulisty w Toruniu bo w warszawie w centrum zdrowia dziecka to będą dzwonić za cztery tygodnie kiedy będzie wizyta. Ja córki nie szczepilam tymi 5 w 1. Córka była szczepiona szczepionkami na nfz sama podstawa. Na pneumokoki córka też szczepiona nie była. Córka miała odroczone szczepienia co są w szóstym miesiącu życia aż do czerwca. Jeszcze córki nie zdążyłam zaszczepić to już ma kolejny raz odroczone szczepienia ze względy na występujące ataki. Żeby zaszczepić córkę musi być przynajmniej trzy miesiące bez ataków a niestety się pojawiają. Ja mam napisane że później mogę szczepic córkę szczepionka acelelarna tak mam napisane. Naczyniak rośnie wraz z dzieckiem. Ale u twojego dziecka naczyniak pewnie zniknie. Kolor naczyniaka jest zależny od światła, ciśnienia, od przepływu kwri w jakim tempie przepływa przez to miejsce. Jak sama zauważyłaś, że jak dziecko krzyczy naczyniak robi się bardziej czerwony.
Nie wiem czy zniknie bo my jeszcze diagnozy ostatecznej nie mamy postawionej jest w trakcie badania i na karcie ma napisane obserwacja w kierunku tego zespołu.Wczesniejsze badania wszystkie wyszły dobrze ale mamy jeszcze całe pół roku na ponowne powtorzenie badań i pewnie dopiero postawią ostateczna diagnoze nie wiem.Ze wzgledu na naczyniaka ma podejrzenie ale badania musza potwierdzic.Wiec dla nas ten pierwszy rok jej zycia bedzie wielkim znakiem zapytania kazdy miesiac a dopiero ma 5 tygodni.A u twojej coreczki bywało tak jak była taka malutka ze czasami naczyniak miał prawie taki sam kolor jak skora własciwa ze jak ktos nie wiedział to by nawet nie zauwazył naczyniaka.I jak jest blady ten naczyniak to wszystkie żyłki na glowie widać? A to neurolog napisał ci o tych szczepieniach ze te pneumokoki nie szczepic ? tylko te podstawowe ? A co wam wyszło o okulisty?
Skoro teraz nic nie wyszło to pewnie już nic nie wyjdzie. Taką mam nadzieję, że u was będzie wszystko dobrze. U mojej córki czasami jest naczyniak sporo bledszy ale zawsze jest widoczny. Tam gdzie córka ma naczyniaka zylek nie widać. Tak neurolog napisał, że córka ma odroczone szczepienia. Ja na pneumokoki nie szczepilam i szczepic na to córki nie będę. Jak masz w zaleceniach szczepionki bez komórkowe to nimi szczep są bezpieczniejsze i może być tak że gdyby dziecko było chore to mniejsze prawdopodobieństwo, że choroba się uaktywni czy będzie postępować do przodu. Przynajmnjej ja bym tak zrobiła. U swojej córki będę mocno tego pilnować żeby szczepionki były bez komórkowe. Ja miałam tylko regundowane nic więcej. Córka w obu oczkach ma ciśnienie po 10 więc tu jest dobrze wszystko. Ale mimo to co jakiś czas i tak ciśnienie w oku musi mieć badane bo jaskra może się pojawić w każdej chwili. Ale z tego co pisałaś nie wygląda na to, że twoje dziecko jest chore. Więc bądź dobrej myśli. Mnie wszyscy też mówili będzie dobrze, a wyszło zupełnie inaczej. U mojej córki za nim choroba doła o sobie znać strasznie się wyginala do tyłu w taki palak. U ciebie też tak robi? Musisz obserwować każde zachowanie dziecka. Takie prezenie się do tyłu nie jest dobre czy tak samo jak dziecko wyczuje grunt i zaczyna się oddychać. Moja tak robiła a nie powinna. Cześć zachowań było dość dziwnych.
Ale całym ciałem wyginała sie do tyłu ? U mnie raczej tak sie nie wygina czasami jak sie prezy ale prezy sie wtedy gdy widac brzuszek ja boli ( bo karmie piersia i byc moze cos jej szkodzi chociaz sie ograniczam) to jak pusci bączka lub kupe zrobi to prężenie przechodzi od razu.Tylko to bardziej wychodzi jakby tak stekała nogi prostowała ale tak odchylac sie to nie .Az zwroce bardziej uwage na jej zachowanie jak sie prezy.Czasami mam wrazenie ze krzywo lezy troszeczke jedna strona jest wygieta ale jak poprawie lezy dobrze twoja tez tak miała? Odnosnie tych żyłek na głowce nawet jak naczyniak u twojej coreczki był blady nie było widac żyłek ? To ta choroba to jest tak ze te naczyniaki sa w główce wewnątrz? A mieliscie badanie genetyczne robione?
Z tego co piszesz jest to normalne zachowanie dziecka. Moja się wyginala jak jej nic nie dolegalo i bawet jak spała to głowę do tyłu odchylala. Moja córka jak leżała to w palak się wyginala. Nawet jak naczyniak jedt blady to zylek nie widać. U mnie córka ma naczyniaka na korze mózgowej. Naczyniak jest na zewnątrz główki i w środku. Co do badań genetycznych to dopiero będzie badana. Byłam z córką na pierwszej wizycie miała pobraną krew. Wyniki będą najwcześniej za cztery miesiące. Jeszcze trochę muszę poczekać na wyniki i dopiero będą dalej badać córkę, a później mnie i męża.
Aneta to jak twojej coreczce robili pierwszy rezonans to od razu pokazało ze ma w głowce naczyniaka w tym pierwszym rezonansie? A jak z apetytem dobrze ci przybierała na wadze jak była noworodkiem? A pamietasz jak byla malutka czy raczki w gorze trzymala czy ciagle w dole i piastki zacisniete miala czy nie?
Dopóki choroba się nie uaktywnia to miałam podejrzenie, że może ma zespół napietych mięśni. Rączki córka trzymała jak każde zdrowe dziecko. Pierwszy rezonans pokazał jak głęboko jest osadzony naczyniak. Więc gdyby było coś nie tak to od razu by wyszło na pierwszym badaniu. Rezonans jest dokładnym badaniem. Córka do pół roku podwoiła swoją wagę urodzieniowa. Odkąd jest na lekach stanęła w miejscu. Teraz jest na zmianie leków i idą ząbki więc córka nie chcę nic jeść. Albo chudnie albo stoi w miejscu. Córka przez dwa tygodnie schudła 400 gram i już 100 gram przytyla.
Aneta ten naczyniak u twojej coreczki to nie ciemnieje? Bo gdzies czytał ze naczyniaki mogą byc z wiekiem ciemniejsze. A u twojej malutkiej i całe oczko jedne tez ma naczyniak gdzie sie konczy? I to jest taka rowna linia oddzielajaca pół głowy i czoła i czy ta linia jest taka bardziej widoczna ? U ciebie jest tylko połowa czy zachodzi tez na prawą czesc głowy i czoła ? A jak marszczy czoło coreczka to zanika ten naczyniak chodzi mi ze jest blady praktycznie jak skora własciwa .( sorki ze tak cie mecze tymi pytaniami ale kazda istotna informacja jest dla mnie bardzo wazna) dziekuje.
Trzeba sobie pomagać. U mojej córki naczyniak zaczyna się od czubka głowy w postaci jakby palców. Później idzie w stronę czoła i oczka lewego. Skron też jest zajeta przez naczyniak i trochę noska. Na prawej powiece też jest naczyniak ale tylko taka siateczka rzucona. Córka naczyniaka ma jeszcze pod jezykiem. Naczyniak nie robi się ciemniejszy. Jest jasny. Jak była młodsza to był ciemniejszy. Tak linia jest praktycznie równa oddzielając części głowy. Jak ja dotkne palcem to wtedy miejsce robi się białe jak skóra właściwa w innym wypadku już tego nie ma. Naczyniak ciemnieje tylko wtedy gdy córka się zdenerwuje. Ogólnie nie wstawiam zdjęć do internetu ale wstawie ci jak ten naczyniak wygląda.
Aneta twoja coreczka ma taki kolor jak jest spokojna? Jak była malutka to miała ciemniejszy? Bo na zdjeciu wyszedł różowy .A duzo jest jasniejszy jak pisałas wczesniej ze bywa tez blado rozowy?
