Witam wszystkie mamy
Jestem tu pierwszy raz i mam pytanie odnosnie naczynika moja corka urodzila sie z duzym naczyniakiem od czubka glowy, polowr czola , nosek na buzce ma i na jednej nozce .Co robic w takiej sytuacji nigdziej jeszcze nie bylam bo corka ma 7 dni w piatek wyszlam ze szpitala.Czy to podloze jakiejs choroby czy sie wchlonie.Pomozcie prosze bo jestem zalamana jak patrze na coreczke.Dziekuje
Ewa powiem ci z własnego doswiadczenia. Moja córka ma bardzo podobnego naczyniaczka. Niestety ten naczyniak jest zwiazany z choroba zespół struga webera. Wpisz sobie w internecie i zobacz jak te naczyniaczki wyglądają. Córka z tą chorobą powinna dostać szczepionki bez komórkowe, a dostała komórkowe i choroba się uaktywnila. Lezalam z córką w szpitalu. Miała córka robiony rezonans i ma lewą półkuli mózgu mniejszą. Pół roku czekaliśmy i dopiero teraz we wtorek bedzie mieć córka robione badania na choroby genetyczne znaczy jest to pierwsza wizyta więc tovwszystko dopiero będzie się dziać. Więc radzę ci iść po skierowanie na badania genetyczne i narazie nie szczepic dziecka póki nie będzie dokładnie przebadane i czy może przyjmować szczepionki komórkowe. Zrób to dlatego by nie zaszkodzić dziecku. Ja o tym nie wiedziałam wcześniej i ja teraz z córką jeżdżę po różnych rehabilitacjach i lekarzach. Musiałam zrezygnować z pracy bo nikt chorego dziecka do żłobka i przedszkola nie przyjmie. Lepiej przebadaj dziecko. Może być to zwykły niegrozny naczyniak albo poważna choroba. Nie wiez ludzia że się wchłonie że to nic groznego. Mi też tak mówili, a okazało się zupełnie inaczej. Zrób to dla siebie i dla swojego dziecka żebyś miała czyste sumienie albo żebyś uniknela tego czego mi się nie udało.
Wydaje mi się, że nie powinno się naciskać naczyniaka bo wtedy mocniej napełnia się krwią i może pęknąć. Przynajmniej w moim przypadku tak było. Miałam naczyniaka na uchu od urodzenia. Mógł się wchłonąć ale tego nie zrobił więc jakoś w wieku 15 lat zdecydowałm się na usunięcie.
To miałaś szczęście, że to był tylko zwykły naczyniak. Moja córka nie miała takiego szczęścia.
Do Anety7734.Witam .Jestem z corka w CZDZ w Warszawie lekarz dala nam skierowanie ze wzgledu na te rozległe naczyniaki.Corka ma 14 dni .Byla pani neurolog i ma byc gówka badana w piatek i okulista.Mam nadzieje ze tu w CZDz zrobia jej odpowiednie badania i postawia diagnoze.A twoja corcia ile miała miesiecy jak stwierdzili u niego ta chorobe? Zanim dostala szczepionki normalnie sie rozwijała?
Jeszcze mam jedno pytanie czy te naczyniaki związane z tą choroba moga byc blade gdy dziecko spi lub jest spokojne a gdy placze czy sie denerwuje robią sie az fiolegowe?
Ewa moja córka jak się denerwuje naczyniak robi się aż fioletowy. Jest to spowodowane szybszym przepływem krwi. Jak córka jest spokojna to naczyniak jest różowy. Ale też kolor naczyniaka zależy od światła bo czasami światło tak pada, że naczyniak jest fioletowy mimo że córka się nie denerwuje, a czasami robi się blado różowy. Ja po porodzie nie dostałam żadnego skierowania. Zainteresowali się tylko w kwesti usunięcia naczyniaczka. Ale też bez żadnego skierowania. U córki uaktywnila się choroba po trzeciej szczepionce. Córka miała wtedy pięć miesięcy, a chora jest od urodzenia. Ale choroba była uspiona i nie dawała o sobie znać. Ja miałam wczoraj wizyte u okulisty w Warszawie. Z początku pani w rejestracji mówiła, że badają ciśnienie w oku, a lekarz na wizycie powiedział, że on nie bada ciśnienia w oku. Lekarz podał mi namiary do dwóch innych klinik w Warszawie gdzie badają ciśnienie w oku u małych dzieci. Mam nadzieję, że odpowiedziałam na twojej pytania. Jak masz jeszcze jakieś pytania do mnie to ja na nie odpowiem tylko napisz.
Aneta a jak to jest z tymi naczyniakami , chodzi mi o to czy kazdy duzy naczyniak jest powiazany z choroba? Czy istnieje chociaz troszke nadzieji ze moze to byc zwykly naczyniak? Bylas moze u Dr. Wyzykowskiego z Gdanska podobno bardzo dobry lekarz od naczyniakow? Czy jest jakas metoda zeby tak duze naczyniaki usunąc? Robilas cos swojej coreczce zeby zlikwidowac naczyniaki? Co lekarze mowia o tej chorobie czy dziecko jest skazane na niepełnosprawnosc czy moze sie normalnie rozwijac? Bo mi na razie nic nie chca mowic az porobia badania .Byl okulista to wzrok ma dobry a jutro ma miec rezonans głowy. Ma byc tez spotkanie z chirurgiem od naczyniakow i konsultacja genetyczna.U mojej coreczki czasami jest tak ze naczyniak jest bardzo malo widoczny ze ktos kto nie wie nie zauwazył by ze mała ma naczyniaka i na zdjeciach jak jej robie to prawie nie widac naczyniaka jak jest spokojna.A jak placze czy sie zlosci jest fioletowy.A twojej coreczce jakie badania robili głowki i wzrok badali? Czy lekarz moze po samym naczyniaku stwierdzic chorobe czy musza wykonac wiele badan zeby stsierdzic chorobe? Aneta ile twoja coreczka miesiecy ma chodzi mi o to czy jak starsze dziecko to czy te naczyniaki zmieniaja kolor sa bledsze czy bardziej widoczne.A twojej coreczce co sie stalo jak dostala ta szczepionke?Dziekuje za odpowiedz.
Może zacznę od końca. Moja córka po szczepionce dostała ataków. Wykrecalo jej główkę w prawą strone, oczy w koncikach, prawa strona była cała sztywna raczke czy nóżek nie mogłam zginąć, nie było z córką kontaktu w trakcie trwania ataku do tego towarzyszyły córce drgawki. Jak już atak ustąpił to córka była tak zmęczona że szła spać. Córka czasami przy atakach krzyczała, ale w większości była tak zblokowana że nic nie krzyczała. Po tych atakach córce zrobił się przykurcz. Nie każdy duży naczyniak jest związany z chorobą. Moja córka ma dość charakterystyczny naczyniak, który obejmuje praktycznie całą lewą stronę głowy. U daktora wyzykowskiego nie byłam. Mam do niego skierowanie ale nie mogę się dodzwonić. Dzwonię już od poniedziałku. Skierowanie mam do niego od chirurga, który z nim pracował. Narazie nie usuwalam córce naczyniaka. Córka musi skończyć roczek bo naczyniak jest głęboko osadzony. Właśnie naczyniaczki u małych dzieci usuwa się w Gdańsku u doktora wyzykowskiego. Naczyniaczki u dzieci usuwa się pod narkoza. Jest to bolesny zabieg i robi go się kilka razy. Jest to uwuwanie laserowe. Więc zabieg trzeba kilka razy powtórzyć. Jest jeszcze inna metoda. Można dziecku podłączyć kroplowke i pod wpływem tej kroplowki naczyniak znika. Niestety u nas w polsce dopiero się o tym mówi, a jeszcze nikt tego nie robi. Robią to za granicą. Jest to nowa metoda i jeszcze nie jest aż tak znana. Córka jest niepełnosprawna i ma opóźnienie psychoruchowen. Tak córka będzie niepełnosprawna do końca życia. Do końca życia córka będzie musiała przyjmować leki. Każdego dnia mogą wystąpić kolejne ataki i córka może dostać krwotoku do mózgu. Córce w szpitalu robili kilka badań między innymi eeg głowy, usg głowy, rezonans z kontrastem, okulista i neurolog. Rezonans potwierdził chorobę u córki. Teraz córka jest pod kontrolą neurologa, chirurga dziecięcego, neurochirurga. Teraz jeszcze będziemy pod kontrolą okulisty, który bada ciśnienie w oku. Córka jest w trakcie robienia badań genetycznych i jeszcze jest zapisana do fakomato. Lekarz jak zobaczył naczyniaka u córki to stwierdził chorobę. Ale badania muszą to potwierdzić. By dobrać i wydrążyć odpowiednie leczenie dziecka. Moja córka niedługo będzie miała jedenaście miesięcy. Naczyniak u córki po porodzie był aż fioletowy zwłaszcza na powiece. Teraz zrobił się różowy. U mojej córki naczyniak sam nie zejdzie będzie rosnąć razem z córką.
Mam nadzieję, że choć trochę pomogłam.
Ewa jak to było u ciebie. Lekarz po porodzie dał ci od razu skierowanie na badania?
Jak wyszły badania?
Tak od razu po porodzie dostalam skierowanie do CZDz.Jestem teraz w szpitalu i jutro ma corka rezonans glowy.Czyli w rezonansie glowy powinno wyjsc czy dziecko chore? U Ciebie corka ma tylko po jednej stronie naczyniaka? Bo moja ma plaskiego na glowce i czole z jednej strony potem ma z obu stron takie dziwne kropkowate naczyniaki na dolnej twarzy tzn od polowy policzka w dol i szyja. Czyli zeby twojej coreczce ni podali tej szczepionki to mogą by normalnie sie rozwijac.Co lekarz mowil ze to skutek szczepionek? A rozmawialas za pewne z lekarzami czy dzieci moga sie normalnie rozwijac czy wszystkie z ta choroba sa skazane na niepelnosprawnosc? A wiesz moze gdzie za granica usuwaja te naczyniaki przez kroplowke?
Niestety nie wiem gdzie. Rozmawiałam z jedną lekarka i za jakiś czas ma to być i w polsce. Wiadomo pierw będą testować. Lekarz powiedział, że jest to spowodowane szczepionka. Tak to choroba była uśpiona i córka by się normalnie rozwijała jak każde zdrowe dziecko obyło by się bez leków. Teraz córka nie ma szans na normalny rozwój i stale jak nie po szpitalach to po lekarzach. Rezonans potwierdził chorobę i córka ma lewą półkule mózgu mniejszą. Ja po porodzie nie dostałam żadnego skierowania.
Aneta czyli jak u mojej corki wyjdzie w rezonansie ze ma ta chorobe to mam jej nie szczepic .Dostane jakies pismo od lekarzy tu z CZDz zeby rodzinnej lekarz pokazac? Bo szczepienia obowiazkowe to zaraz z przychodni dzwonia .Czyli twoja corcia jak bylo szczepienie te po 8 tyg zycia to dobrze zareagowala nic jej nie byla.Dopiero w 5 miesiacu a od czego ta szczepionka byla?
Dopiero jak miała pięć miesiecy to zaczęło się coś dziać. To była szczepionka na krztusiec z tego co pamiętam. To nie jest tak że dostaniesz pismo, że nie możesz szczepic dziecka. U ciebie będzie to inaczej wyglądać. U mnie to wyglądało tak, że przez ataki córka miała odroczone szczepienia. Ogólnie powinna dostać szczepionki bez komórkowe, a dostała komórkowe czyli po prostu dostała złą szczepionke. U twojego dziecka ataków nie było i jak wyjdzie że jest chora czego ci nie życzę to dostaniesz na piśmie, że możesz szczepic dziecko szczepionka bezkomorkowa. Oni dokładnie ci napiszą jaką. U mojej córki przez pięć miesięcy ataków nie było więc uważają, że nie ma przeciwwskazań do szczepień. Ale napisali jaką szczepionka mogę szczepic dziecko.
Aneta a ta terapia laserowa to w jakim wieku mozna zaczac? Bo gdzies czytalam ze nawet noworodka juz mozna poddac laseroterapi ze wzgledu ze jest mniejsza powierzchnia do usuniecia naczyniaka , ze jak dziecko rosnie to naczyniak wraz z nia i jest wiecej do usuniecia.A dodzwonilas sie do dr Wyrzygowskiego? Mozesz mi podac nr.tel do niego? A jak rozmawialas z lekarzami to co mowili o usuwaniu chodzi mi w jakim okresie jest najlepiej usunac te naczyniaki.Czyli na slonce nie mozna z takimi naczyniakami .A czym najlepiej smarowac twarz dziecka ?
Nasz syn po porodzie miał kilka naczyniaków. Na nodze, główce, powiekach i na potylicy. Wszystkie po za tym na główce się wchłoneły do około roku czasu. Póki co nic się nie dzieje, a tak prawdę mówiąc nie wiedziałam nawet, że przez takie coś mogą powstawać tak poważne problemy u dziecka…
Obecnie jedyne o co dbam, to, żeby u fryzjera nikt go nie naruszył, bo jest dość wystający.
Zamarancza tak naczyniaki mogą zniknąć lub mogą być też chorobą genetyczną. Dlatego warto przebadać naczyniaki.
Ewa naczywiaczkow nie powinno się wystawiać na słońce. Co do kremów to można używać tych kremów dla dzieci. Co do doktora to się nie dodzwonilam. Numer ci podam jak mąż mi kalendarz przywiezie bo z nim do pracy pojechał. Naczyniaczki można usuwać od trzeciego miesiąca życia dziecka. Jeśli naczyniak jest płytko usadowiony bo jak jest głęboko to trzeba poczekać aż ciemiaczko się zrosnie. Więc tu już musisz się lekarza pytać co i jak. Ja nie wiem czy naczyniaczka będą mogli usunąć z powieki u córki.
Jak po rezonansie. Masz już z niego wyniki?
Dzisiaj mielismy rezonans o 16.10 a wynik w poniedzialek.Nas umowili w CZDz na laseroterapie za 1, 5 roku bo takie sa terminy czekania.Dlatego chce do dr.Wyrzykowskiego sie udac moze tam cos wczesniej da sie zrobic.Na razie czekamy na wynik.A u ciebie jak okulista u coreczki jaki wynik?
Ja jak mówiłam córkę do okulisty to pani z rejestracji zapewniała mnie że badają ciśnienie w oku, a się okazało że tego nie robią. Więc teraz próbuje się dodzwonić do innego lekarza który się tym zajmuję.
Ewa mąż wrócił z pracy i mam już kalendarz. To jest numer do doktora wyrzygowskiego 587640340.
Dziekuje bardzo.Aneta cos pisalas ze twoja coreczka ma na powiece naczyniaka to da sie go usunac? Bo tak to grozi jaskro w tym oczku ? Mamy wynik rezonansu magnetycznego.Ale nam robili bez kontrastu to czy taki wynik moze wykazac chorobe czy musi byc z kontrastem? Bo rezonans wyszedl dobrze nie ma zmian w glowie.Tylko nasza lekarz bedzie w poniedzialek i ma nam wszystko powiedziec, a to pielegniarka przyniosla wynik.Czy powinna miec jeszcze jakies badania? Bo okuliste miala to wzrok dobry.Neurolog badal i to on zalecil rezonans bez kontrastu.Miala tez krew mocz badane i wyszly wyniki dobrze.Miala tez USG glowy to wyszlo tez dobrze.
