Dzień dobry
Urodziłam synka dwa miesiące za wcześnie. Pierwszy miesiąc był karmiony sonda. Później zaczęliśmy próbować karmienie piersią i troszkę sonda. Na pocZątku szło całkiem dobrze. Zdecydowaliśmy sie usunąć sondę. Mały przez kilka dni byl karmiony tylko piersią i schudl. Jego waga stala w miejscu przez dwa tyg. Po czym zdecydowali założyć sondę ponownie i pojawiło sie pytanie co jest przyczyną. Okazało sie ze ma wysokie podniebienie. Problemy z połykaniem i ssaniem. Ewidentnie lubi leżeć przy piersi ale nie ma siły pic. Jakie kroki mamy podjąć?gdzie sie udać?dodam ze obecnie mieszkamy w Szwecji a tutejsi lekarze nie za bardzo mogą znalezc przyczynę lub tez nie są na tyle doświadczeni w tym temacie, by potrafic zdjagnozować problem.Mielismy wizytę u “specjalisty” gdzie po ogledzinach jamy ustnej czwórka lekarzy stwierdziła iż nasz syn rzeczywiście ma wysokie podniebienie ,ale nie mogą nam pomóc. Rozważamy przyjazd do kraju w celu uzyskania pomocy. Nasz syn musi zacząć pić samodzielne, opieka szpitala wypisze już wkrótce małego i zostawi nas samych z problemem.
Tak byłam u logopedy stwierdził że malec ssie tylko słabo. Podniebienie jeden z lekarzy nazwał gotyckim i na tym się skończyło.
Odnośnie butelki to mamy ich chyba z dziesięć różnych ze smokami i cały czas poszukujemy innych. Pijąc z piersi muszę używać nakładki żeby mógł złapać i próbować pić.
W takim razie udaj sie jeszcze do doradcy laktacyjnego. Malec ssie slabiej bo nie moze dobrze zlapac cycuszka… Po prostu nie da rady odpowiedno mocno zacisnac cycuszka w buzi, zeby prawidlowo ssac. Konsultowalas sie z laryngologiem? Tylko on moze stwierdzic czy podniebienie zalicza sie do gotyckiego czy tez nie. Nie kazde wysokie podniebienie jest gotyckim.
Mimo wszystko trzeba jak najszybciej wdrozyc terapie logopedyczna. Zacytuje “Terapia logopedyczna obejmuje ćwiczenia usprawniające pionowe ruchy języka oraz ćwiczenia żuchwy i wzmacnianie mięśni warg. Terapia taka zawsze odbywa się w konsultacji z ortodontą.”. Im szybciej zaczniecie tym lepiej. Probowaliscie podawac pokarm strzykawka?
Jezeli nakladka pomaga to karm go z nakladki i w miedzy czasie odciagaj pokarm zeby nie zaburzyc sobie laktacji. W bardzo nasilonych przypadkach podniebienia gotyckiego zalecana jest operacja, ale to musisz konsultowac z lekarzem, mozliwe ze Teojemu synkowi wystarcza same cwiczenia. Odnosnie butelek probowalas tych ze smoczkami do rozszczepu podniebienia? Moze one pomoga. Moja corka co prawda nie ma wysokiego podniebienia, ale to bliski temat memu sercu bo w rodzinie mamy takiego brzdaca i jemu akurat cwiczenia pomagaja. 
Maly nadal jest karmiony sonda. Piersią nie ma za dużo siły. Ewidentnie się męczy. Tak mam butelki np Medela specialneeds ale nie za bardzo to wychodziło. Z tego wszystkiego najlepiej wychodzi karmienie piersią przez nakładkę ale on się nie najada,szacujemy ze wypija może 20ml. Reszta przez sondę.
No to pozostaje udac sie do specjalistow ktorych wymienilam i wdrozyc terapie. Ewentualnie skoro jest taki ciezki przypadek z saniem lekarze moze pomysla nad operacja. Ogolnie malo sie mowi o podniebieniu gotyckim bo to dosc niewygodny temat dla lekarzy i boja sie go poruszac. Tak jak mowilam
Doradca laktacyjny, logopeda, ortodonta, laryngolog i ewentualnie fizjoterapeuta…sama nic nie zdzialasz. Pamietaj ze ja tez nie jestem nikim wykwalifikowanym i to sa tylko moje propozycje, ktore moja kuzynka miala i zastosowala. Pozdrawiam i daj znac co bedzie sie dalej dzialo. Trzymam kciuki.
Jak sobie radzicie? Co u was sie dzieje i co slychac? Martwie sie… Daj znac.
Hej
U nas bez zmian. Lekarze nadal szukają przyczyny. Byliśmy u logopedy, foniatry,neuropediatry i fizjoterapeuty. Twierdza że mały zbyt wolno się rozwija od ramion w górę,ma za słabe mięśnie. Ma mieć robiony rezonans. Już sama nie wiem co mam myśleć:(
Kurcze kiepska sprawa… A jak z jedzeniem? Cos sie zmienilo czy dalej sonda? Trzymajcie sie, trzeba byc dobrej mysli. Mam nadzieje ze ten rezonans cos wyjasni i wyjdzie ze to banalna sprawa do skorygowania.
Nadal sonda… karmię go piersią ale on tylko chwilę daje radę a później to tylko cmokanie. Nie wiem dlaczego naprawdę
Jezeli zdecydujecie sie wrocic leczyc w Polsce polecam Ci doktora Dowgierda z Olsztyna. To jeden z najlepszych lekarzy specjalizujacych sie w wadach twarzo-czaszki w Polsce. My chodzimy do niego z podejrzeniem kraniosynostozy u mojej coreczki.
Hej, co u was?
W Gdańsku i Warszawie jest dobry specjalista. Obecnie nie pamiętam teraz nazwisk. Ale jak będę w domu to zajrzę do notesu i podam.
Kurcze ale podniebienie gotyckie to widać gołym okiem nawet nie będąc specjalistą 
My też przerabialiśmy karmienie sondą (z innych powodów niż Twoje). Ważne by mimo sondy się nie poddawać i nadal karmić piersią nawet, gdy poźniej trzeba dokarmić sondą. Mimo iż synek nie wypija dużo z piersi nawet te kilka minut i kikanascie ruchów jest zbawienne dla jego rozwoju, a w poźniejszym czasie do rozwoju mowy, połykania. Co do logopedy to myślę, że lepszy byłby jednak neurologopeda i to taki który jest biegły w niniejszych tematach i treningach kamienia niemowląt. Jeśli faktycznie stwierdzono podniebienie gotyckie próbowałabym specjalnie przystosowanych butelek dla dzieci z rozszczepami/ po operacjach działają one zupełnie inaczej niż standardowe. Jeśli mały ma słabe napięcie to dobrze by było od razu zacząć rehabilitację (napięci mięśniowe w obrębie ust też będzie wpływać na ssanie). A wędzidełko było oceniane ? (ale nie przez lekarza tylko ważne by zrobił do logopeda/neurologopeda). Pozdrawiam i trzymam kciuki byście wychodzili na prostą
