Podejście bioetyczne wobec dzieci z dużymi wadami genetycznymi

      Jesteśmy dziś świadkami głębokich zmian kulturowych, które zachodzą we współczesnych postmodernistycznych społeczeństwach. Pod wpływem demokratycznych doświadczeń, szczególnie wyboru władz politycznych, narasta w krajach cywilizacji zachodniej coraz bardziej przekonanie, że wszystkie dziedziny życia powinny być regulowane na drodze demokratycznego konsensusu. Coraz częściej też w praktyce życia społecznego opinia publiczna traktowana jest jako kryterium różnych zjawisk społecznych. Wraz z rozwojem technologii i wzrostem wiedzy w różnych dziedzinach, również w bardzo szybkim tempie rozwija się bioetyka, która porusza różne, sporne kwestie.

      Od tej tendencji zdecydowanie wyróżnia się niezależna postawa Kościoła katolickiego, który tradycyjnie uważa, że główny kanon etycznych wartości oraz chroniące je normy mają charakter obiektywny i nie podlegają negocjacjom oraz dochodzenia do ich akceptacji na drodze umowy społecznej. Dotyczy to również wartości witalnych, które często są przedmiotem kontrowersji w debacie publicznej. Ponieważ Kościół katolicki konsekwentnie broni ludzkiego życia i sprzeciwia się szeroko dostępnej aborcji, zapłodnieniu in vitro, a także badaniom na komórkach macierzystych, dlatego jest często przedmiotem krytyki liberalnych, opiniotwórczych środowisk i ponosi straty wizerunkowo jako instytucja, która nie nadąża za osiągnięciami współczesnej nauki i dlatego w sytuacji wolnej konkurencji idei znajduje się coraz częściej w defensywie.

BIOETYKA - (gr.bios ‘życie’ i ēthikē ‘moralność’) – jest nauką zajmującą się badaniem problemów etycznych związanych z szeroko pojętymi naukami biomedycznymi, powstających w związku z szybkim postępem w tych dziedzinach.

Co to są choroby genetyczne?

       Choroby genetyczne są przekazywane z pokolenia na pokolenie. Powstają na skutek zmian w materiale genetycznym i zaburzeń w mechanizmach jego przekazywania. Nowopowstałe nieprawidłowości może odziedziczyć potomstwo jako chorobę dziedziczną. Troje dzieci na 100 rodzi się z wadami wrodzonymi, z tego 85% defektów jest uwarunkowanych genetycznie.

Życie jako wartość

Co życiu ludzkiemu nadaje taką wyjątkową wartość? Istnieje w bioetyce kilka stanowisk…

  1. Życie ludzkie ma wartość szczególną, bo jest życiem człowieka, istoty należącej do gatunku homo sapiens.

  2. Życie ludzkie jest szczególnie uświęcone, bo zostało stworzone przez Boga.

  3. Życie ludzkie ma wartość szczególną, bo przysługuje mu przyrodzona godność.

  4. Życie człowieka ma wartość szczególną dlatego, że jest on osobą.

  5. Życie człowieka ma wartość o tyle, o ile doświadcza on określonych wrażeń.

  6. Życie człowieka ma wartość, bo jest istotą, która czuje, myśli i pragnie żyć.

  7. Życie ludzkie ma wartość, bo jest życiem istoty, która jest podmiotem własnego życia i życie to może okazać się dla niej lepsze lub gorsze.

  8. Życie ludzkie ma wartość w tej mierze, w jakiej przysługują mu te dyspozycje psychiczne, które skłonni jesteśmy cenić.

      Kierując się powyższymi wartościami dochodzimy do wniosku, że każdy człowiek ma prawo do godnego życia, bez znaczenia, czy jest osobą zdrową, czy chorą. Dlatego dzieci z ciężkimi wadami genetycznymi powinny być traktowane przez społeczeństwo na równi ze zdrowymi dziećmi. Życie z wadami genetycznymi jest często trudne, przepełnione bólem i wieloma problemami, dlatego musimy zadbać o dzieci obarczone chorobami genetycznymi, aby miały jak najlepsze i szczęśliwe życie.
    
      Co powinniśmy robić, gdy dziecko odczuwa wyłącznie ból i cierpienie? Przecież każdy człowiek zasługuje na godne życie, ale też na godną śmierć ! Eutanazja jest kolejnym zagadnieniem bioetyki bardzo szeroko opisywanym, ponieważ sięga już czasów starożytnych. 
    
      Wraz z rozwojem medycyny i możliwością przedłużania (podtrzymywania) życia czy też odroczenia śmierci pojawił się nowy problem moralny określany jako prawo do śmierci. Na pierwszy rzut oka może wydać się to dziwne - zwykle za fundamentalne prawo ludzie uznają prawo do życia. Ono jest podstawą życia społecznego i wszystkich innych praw, jakich ludzie się domagają. Prawo do śmierci odnosi się do osób umierających lub chorych i beznadziejnie cierpiących, których współczesna medycyna nie może wyleczyć ani nie może uśmierzyć ich cierpienia i którzy zostali ubezwłasnowolnieni przez instytucję szpitala i istniejący system prawny. 
    
      Podsumowując, politycy i parlamentarzyści bezsprzecznie stają wobec szczególnej odpowiedzialności, gdy podejmują decyzje dotyczące sprawy życia i godności człowieka. Gdy postępują zgodnie z prawym i dobrze uformowanym sumieniem należy się im szczególna wdzięczność i uznanie, którą i przy tej okazji trzeba wyrazić. Żyć w zgodzie ze swymi przekonaniami, umieć je uzasadnić i bronić — nawet narażając się na konsekwencje, które będą im dawkowane przez logikę koniunkturalnej walki o władzę - jest tytułem do uznania ich wielkości i wierności wyznawanym ideałom.
    
  9. http://www.rodzicpoludzku.pl/

  10. Sinkiewicz W., Grabowski R. „Początek ludzkiego życia – bioetyczne wyzwania i zagrożenia.„ Dom Wydawniczy MARGRAFSEN, Bydgoszcz 2016

  11. Ślęczek-Czakon D. „Problem wartości i jakości życia w sporach bioetycznych.” Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 2004

  12. O wyzwaniach bioetycznych, przed którymi stoi współczesny człowiek