witajcie,
ten post chciałabym bardziej ująć jako opowieść o swojej historii, jednak także proszę was o porady mam, które przeszły coś podobnego - o radę i wsparcie psychiczne, które w takich sytuacjach jest najważniejsze.
Córcia - Marcelina - urodziła się dokładnie 5 marca, dostała 10pkt na 10, sprawna, wydolna i energiczna. chętnie zjadała każdy podany jej posiłek - i jest tak do dziś.
27 kwietnia (tę datę będę pamiętała do końca życia!) Przyszło nam pójść na kontrolę do pediatry - pierwsza wizyta u lekarza, pierwsze szczepienie i kontrola bioderek, do którego niestety nie doszła. Podczas oglądania córeczki p. Pediatra zauważyła, że córcia bardzo ciężko i z dużym wysiłkiem podnosi, a nawet można powiedzieć miotka tylko nóżkami.
Od razu w trybie natychmiastowym skierowano nas do szpitala, z czego po dwóch dniach przewieziono nas do Kliniki w Gdańsku na oddział patologii dziecięcej. Córcia nie została zdiagnozowana podczas wszystkich wykonanych jej badań, ponieważ wszystko wychodziło OK, do Warszawy zostały wysłane próbki niektórych badań w celu wyeliminowania SMA - rdzeniowego zaniku mięśni, córcia podczas pobytu w szpitalu przeszła już 2dniową rehabilitację , przy czym widać po niej bardzo duże postępy, ponieważ jej kończyny zaczynają się ruszać. - wypisano nas do domku, czekamy na wyniki badań z Warszawy - i mamy nadzieję, że będą one ujemne, ponieważ chciałabym usłyszeć z ust LEKARZY - Pani dziecko nie ma rdzeniowego zaniku mięśni, musimy dalej szukać przyczyny wiotkości kończyn.
Choroba wiotkości niemowlaka polega na tym że dziecko jest w nieprawidłowej pozycji, tzn pozycji żaby, ma obniżony opór na bierne ruchy w stawach oraz posiada zwiększony zakres ruchu w stawach. Rehabilitacja takich dzieci powinna zacząć się nie później niż do 3m życia dziecka, ponieważ dziecko w tym okresie jest zdolne do jak najszybszego “ozdrowienia”. Rehabilitacja takich bobasków może trwać nawet do 1 roku, jednak jest to choroba,która umożliwia dziecku w pożniejszym okresie jego życia normalne funkcjonowanie fizyczne oraz psychiczne, co wykluczane jest podczas choroby genetycznej SMA,
DROGIE MAMY, czy któraś z was miała podobny przypadek do mojego? Jaką diagnozę postawili u was lekarze? a może ktoś w waszym gronie znajomych, rodziny miał podobny przypadek??
życzcie nam dużo zdrówka i negatywnych wyników na SMA!!!
ania
