Badanie przesiewowe noworodka w kierunku SMA

W niektórych województwach już jest bezpłatnie, a inne jeszcze czekają. U mnie jak na złość ma to wejść z listopadzie ... a poród w październiku :( 

 

Zastanawiam się czy nie zakupić w diagnostyce, bo można wtedy chyba z tym przyjechać tam, ale nie za bardzo wiem jak to działa ? 

Nie wykonywałam i nawet nie wiem czy u nas było darmowe czy nie 

My mieliśmy za free po porodzie.

Osobiście i tsk bym zrobila - położna pobiera podczas patronażu krew z pięty.

Może do października w twoim województwie już będą- kontroluj to :)

Test kosztuje koło 170 zł. Także jak Ci zależy na wcześniejszym, proponuję zrobić po prostu 

Można zamówić na stronie MEDGEN.

W ciągu 3 dni wysyłają pakiet, który zabiera się ze  sobą do szpitala. Od razu w szpitalu dajesz to położonym, które pobierają materiał podczas pierwszych, rutynowych badań dzieciątka. 

Później wystarczy to do nich odesłać :)

No właśnie sprawdzałam i będzie dopiero w listopadzie najwcześniej :( 

U nas robili przy wypisie 

Był już podobny wątek w którym dokładnie opisałam jak wygląda zakup i wykonanie testu ;) 

Ja właśnie miałam z firmy Medgen i mogę szczerze polecić. 

Nattalley taki wątek już był 

https://lovi.pl/forum/6/test-na-sma

Tam Magda i Lena dokładnie opisała jak wygląda wykonanie tego testu na własną rękę.

Do mnie położna ma przyjść jutro. Miała być w niedzieke ale jej nie pasowało. Także jutro pobierze u synka i wysyłamy.

O to poczytam, chociaz chyba zamowie z innej strony, bo malo opini jest o tym z diagnostyki no i zobacze co mi moja polozna poradzi :)

Mi się farta bo od czerwca weszło w moim województwie a urodziłam w 1 połowie czerwca 

O to faktycznie fart, mi to koło nosa przeleci :(

Nattalley, pewnie jesteś z Wielkopolski :) Bo ja też i miałam nadzieję, że się załapiemy, syn urodził się w kwietniu i wszystkie województwa wprowadzały badania właśnie od kwietnia, maja, czy czerwca, a tylko wielkopolskie w listopadzie.

bez sensu  zta rejonowoscia wprowadzania testu... to tak wazne badania ze powinno byc obligatoryjne od dawna...

Anabanana, te testy przesiewowe to czytałam, że jakimś cudem w ogóle się udało przeforsować, bo na początku nie było na nie zgody. 

No, ogólnie państwo ma w pompce dzieci chore na SMA. Dają jakiś refundowany lek, który tylko utrzymuje przy życiu, ale na terapię genową muszą już się składać obywatele. Ojciec dyrektor z Torunia i telewizja reżimowa dostali już od państwa (czyli z naszych podatków) tyle pieniędzy, że pewnie można by podać terapię genową wszystkim dzieciom chorym na SMA (bo to jednak rzadka choroba) w Polsce, zafundować im rehabilitację i pewnie jeszcze by zostało na inne chore dzieci. Może chociaż te testy przesiewowe sprawią, że ludzie nie będą musieli żebrać w internecie o każdą złotówkę, żeby ratować własne dziecko i coś się zmieni.

Dokładnie wielkopolska... ponoś Środa i Śrem już mają, ale cala reszta niestety dalej daleko, a ponoc może wejsc jeszcze pozniej, bo jakies opoznienia sa. 

Ja się załapałam u nas już było, koszt nie jest duży więc zawsze na własną rękę można zrobić 

Wiadomo, że mozna tylko wlasnie najgorzej jak komus przelatuje to kolo nosa :/

pplatyna , z drugiej strony jak sobie podliczysz te wszystkie "male koszty" to ci wychodzi potezna suma... ja uwazam ze jak cos jest za darmo to warto z tego skorzystac. w ogole dla mnie paranoja jest placenie np za szczepienia dzieci, wszystkie szczepienia czy zabiegi powinny byc za free...

No u nas ten miesiąc to koszmar pod względem wydatków ...